中年男性营养保健四个禁忌_房事活动要守阴阳之道
部分患者恶性肿瘤控制后皮肌炎亦好转。
据于清宏介绍,皮肌炎虽是一种少见病,但在风湿免疫科是一个主要的疾病,由于它跟很多学科会交叉,容易误诊。近年来有发病增多的趋势,中青年是发病高峰,且女性高于男性。
母亲手忙脚乱的帮我擦着脸上的泪水,让我不要难受,告诉我会好起来的;爸爸让我许个愿,说吹了蜡烛霉运就会随着烛光一起消散。于是,我前所未有的虔诚地许了个心愿——愿一家人平平安安,愿我能一直陪着他们!
一、恶性黑色棘皮症
二、皮肤橘皮样改变
三、皮肌炎
四、带状疱疹
五、红斑鳞屑皮肤病
鳞屑是已经脱落的表皮角质层,形态多样,数量不一,大多是由某些皮肤病所引起的继发损害。
分类:①多发性肌炎、②皮肌炎、③合并恶性肿瘤的皮肌炎或多肌炎、④儿童皮肌炎或多肌炎、⑤合并其他结缔组织病的皮肌炎或多肌炎、⑥无肌病性皮肌炎。
遗传:部分等位基因阳性率高。
其实肌肉不舒服已经有段时间了,复诊时我也曾和医生有反馈过,但可能是因为症状不显并未引起重视,没进行处理,自己也就没在意。所幸这次评估查出来了,可以尽早处理,想想还是让人有些后怕。我和老婆说看来之前有些想当然了,觉得只要按时服药、注意保养就不会复发了。现在来看,有原发病相关的小毛病还是要及时处理。感觉这个病即使是稳定期也必须小心谨慎。这一次及时发现了,如果还有下一次呢,也许就不见得有如此的好运了!我俩议定出院前要想办法与主任沟通一下,希望以后复诊时,可以看主任医生或者副主任医生,感觉经验还是很重要的。(我犯的这个错误可能许多病友在治疗的过程中都遇到或者经历过,有时因为各种原因导致方案出现了偏差,这里我想着重强调,皮肌炎这个病本身比较小众,虽然用药可能千篇一律,但在药物的灵活调整和症状的及时处理上经验就显得尤为重要。在复诊、治疗时不能因为麻烦或者其他原因而偷懒,以免把以往的努力化为泡影。)
于清宏表示,可做三大检查以确诊肌炎:
下面介绍一些胃癌的早期信号,如果出现下面症状,一定要尽早到医院面诊,完善相关检查,早发现,早诊断,以免错失治疗时机,危及生命。
九、父母到来,病情反复
4月10日,因为我百般推拖而久未成行的父母,终于在安顿好妹妹和家里诸事后登上了西安到深圳的飞机。老家距离机场有两百多公里的车程,所以父母凌晨两点多就带着我一岁九个月的儿子,从家里出发前往咸阳机场了。对父母而言,这是生平第一次坐飞机。临行前一晚我小心翼翼地叮嘱了他们飞机上的注意事项,让他们别带太多东西,因为现在的身体并不允许我吃太多以往爱吃的东西。最终父母只得妥协,把原计划带的一大堆东西放下,煮了几个家乡的土鸡蛋带给我,给媳妇带了些特色小吃。
父母则第一时间关心起我的身体状况。我很自然的把小毛病过滤掉了,只说精神状态好了很多,呼吸也没那么累了。我看到父母的眼中噙着泪水,我知道即使自己再故作坚强,在亲眼看到我的憔悴状况后,他们还是无法保持平静。母亲的泪水顺着脸庞不停地滑落下来,我试图帮母亲擦去泪水,却因为只能平坐在床上够不着;爸爸扭过头偷偷抹眼角的动作让人倍感辛酸。
父母此行预留的时间很短,来去总共才一周。原本我希望他们多呆两天,但他们怕因为自己的到来,让老婆在照顾我的同时又要分心照顾他们,怕累垮她,也担心耽误我的正常治疗,所以时间就显得很紧张。第二天正赶上下雨而我也不用去医院,所以一家人很好的享受了团圆的滋味。
4月15日,周一,这天是换药的日子,也是父母第一次亲眼看到伤口实际情况的日子。因为一直带着负压机,伤口位置被密封的很严实,不拆开的情况下只能看到伤口周围厚厚的敷料和塑料密封膜,里面的实际情况是完全看不到的。我原来的计划是赶在父母来之前,拿掉负压机,如果可以勉强行走,我就可以陪他们逛一逛,但恢复情况远低于预期,负压机一直都没能拿掉,逛一逛的想法也变成了泡影。
早上10点多的时候全家出发去医院,流程与往常无二,不一样的是今天陪在我身边的是父亲。我让老婆和妈妈带着孩子在医院的院子里转转,也是不希望妈妈看到伤口的实际情况难受,原本也不希望爸爸看到,但实在拗不过,所以是父亲陪在我身边。
下午我陪着家人在小区附近一家川菜馆坐定,虽仍处病期加上腿伤,许多以往爱的菜品都不能吃,但半年来第一次在外面的餐厅吃饭,仍让我馋虫大动。我一直是个十足的吃货,发病后一度还因为可能要忌口而郁郁寡欢,好在后来医生说并无忌口,才让我没那么绝望。因为腿伤有伤,所以辛辣的还是不能吃,翻遍菜单最终能被我吃的也仅仅剩下些清炒笋丝、红烧肉、炒小青菜之类的。饶是如此,我依然吃的美滋滋。父母说看到以往无辣不欢的我对着一盘青菜大快朵颐,有些心疼,不知这半年是怎么过来的?
4月19日,父母和孩子回家的日子。相聚总是短暂,离别总是痛苦。一周时间,我已习惯一家人在一起的感觉,突然要分开让人很难受。离别前夜老爸拉着我,给我洗了一次脚,印象中长这么大还是第一次被爸爸洗脚。很难想象一向如山般高大的父亲,这半年是如何度过的,险失儿子的痛苦让父亲变得有些脆弱。虽然我很想安慰他却不知该说什么,只能说自己现在已经稳定了,没事的,等腿好了就会尽快回家,让他们在家不要太担心。
7月15日,周一,这天是原定的复诊日期,如往次复诊一样,我仍早早来到医院抽了血,又去造口小组换了药。血检结果出来见医生的时候,我与医生进行了沟通。因为环磷酰胺已经用药半年了,之前医生曾准备让我入院评估一下看是否要调整环磷酰胺的用法和用量,但考虑到腿伤未愈,所以一直未能施行。这一次因为造口小组的护士长已明确告诉我伤口内部的肌肉生长已经基本完成了,可以考虑请外科医生进行缝合,以便伤口尽快愈合。我告诉医生希望可以借评估的机会,顺道请外科医生会诊,完成缝合。于是门诊医生帮我开立了住院单,如往常一样顺利地办理了入院手续,还是住在前两次住的临近护士台的二人间。此次入院一方面可能会做药物调整,另一方面是外科缝合,于我而言两者都是跨越性地进步,所以整个人显得异常兴奋、开心,然而之后事情的进展却让人大失所望。
7月16日,周二,正常情况下,这一日是主任医生带队查房,但这几日正好赶上主任医生出差,所以是副主任医生带队。副主任医生对我也比较熟悉,因为第一次入院时在门诊收治我的就是她,后续治疗的过程她也基本了解。在详细的询问了我一段时间以来的身体状况后,她告诉我入院的血液化验结果已经出来了,血液指标基本都在正常范围内,建议将激素用量从3片减为了2.5片,其他药物暂时不做调整,等肺功能测试和其他化验结果都出来后再做调整。
查房结束后,管床医生到病房告诉我,因为前一天是入院后抽血的,耽搁了打环磷酰胺的时间,所以改在这天下午,仍按0.6g的剂量继续输液。后续是否调整要等到所有结果都出来后再决定;外科医生的会诊已经帮我做了预约,反馈说是会在第二天来病房查看伤口后,再做处理(之前与病友沟通时我发现,许多患者在用完环磷酰胺后,身体会有明显的不适,而我在这方面倒显得很幸运。每次用药后,除了有轻微的恶心和疲累感外,倒没有其他不良反应,一般休息两天左右症状就会自愈。不知道这个不良反应是否与用药方式有关,港大医院对于环磷酰胺的滴速有严格要求,规定大于200ml配比的液体输液时间不小于两小时,输液过程和输液结束后,要多喝水,以促进身体代谢,加快毒素排出,后续大家可以注意下这个;环磷酰胺使用的过程中要避免皮肤接触,因为化疗药物的属性,它对于皮肤的伤害较大,所以输液前后盐水冲管必不可少,这点要格外要注意。另外环磷酰胺本身是化疗药物的一种,所以它的毒副作用相较于普通药物要强一些。所谓化疗药物通常就是癌症患者化疗时,所使用的药物,但癌症患者在化疗时使用环磷酰胺的剂量要远大于我们将之作为免疫抑制剂的剂量,剂量小其副作用自然也就相应的要小很多,所以在使用时不必过分担忧,要相信医生,需要使用的时候积极配合,不要因为自身过度担忧而错过最佳使用期。现有资料显示环磷酰胺对于皮肌炎伴间肺患者的急性期有很好的疗效)。
7月17日,周三,早晨仍按时服用了护士送来的药,10点多护士告知我预约的肺功能可以去做了。其实肺功能慢慢成了让我最忐忑的项目,明知道肺的损伤有不可逆性,但还是忍不住会期待有所好转。
最终结果应该说是不好不坏,相较2月份的结果并无明显变化,但之前一直无法配合的弥散功能这一次却成功的做了出来。具体结果是:中度限制性通气功能障碍,FVC占预计值58%,FEVI占预计值52%,FEVI/FVC75.8%,MVV下降占预计值38%,弥散功能中度下降。虽然没有太大好转,但其实对MDA5阳性患者来说肺部稳定无明显进展,便应该是很好的结果了吧!虽然我的内心有点小失望,但也对于病情的稳定感到窃喜。
7月19日,周五,既绝望又庆幸的矛盾一天。十点左右副主任医生带队查房,她告诉我所有的化验结果都已经出来,让人庆幸的是肌炎抗谱十六项的结果显示MDA5的强度已经从三个加变为一个加,另外涎液化糖链抗原也已经从发病时的775降到了586,正常区间应该是≤500U/ml,种种迹象显示我的病情在半年内得到了有效控制,结合之前肺功能的结果病情确实已趋于稳定。但昨天右臂核磁的结果显示考虑肌肉炎症的存在,说明病情还是有一定反复,可能是激素的减量出了状况。副主任医生说这种情况的处理有两种:一是在现有激素的基础上翻倍;二是如果有其他并发症则考虑激素回到初始用量。好在我属于前者,于是激素重新回到了5片25mg,其他用药并未再做调整。